Про роль родителей в воспитании

… Я очень уважаю мам, которые живут жизнью своего ребёнка, проводят с ним много времени и стараются не только понять мир своего ребёнка , но и сделать свои собственные интересы доступными и интересными своему ребёнку. Особенно это важно, когда речь идёт о незрячем ребёнке. Пусть многие говорят, что ради ребёнка не стоит забывать и о себе самой, выделять время на себя, может быть если у меня был обычный ребёнок я была бы согласна с этим на сто процентов, но воспитывая незрячего малыша у меня это не получается и нет особой потребности-и опыт общения с другими мамами доказывает, что чем больше ты вкладываешь в своего ребёнка, чем больше твоя жизнь переплетается с жизнью твоего незрячего ребёнка, тем умнее и разумнее растут дети....

… не всё плохо, много хорошего и хороших начинаний, но всё делается не умело и я говорю всегда родителям

...Если вы не постоите за своего ребёнка, за него никто не постоит. Кроме вас никому ваш ребёнок по настоящему не нужен. Отстаивайте права своего ребёнка, добивайтесь, пробивайтесь, смелее и активнее", просто надо знать свои права.

Почему слепыши давят на глаза...

Есть несколько версий, почему незрячие дети держат руки в глазах. Одна как раз про импульсы и световые вспышки. Вот ещё одна Надавливая на глаза,сущность незрячего ребёнка неосознанно напоминает себе, что у него есть такой орган как глаза. Таким образом глаза сами себя воспринимают-например, уши воспринимают себя и мы их тоже через то, что мы ими слышим, нос- нюхаем, даже живот и желудок наполняется после еды, тяжелеет и иногда урчит. Глаза даны природой, чтобы видеть, наши дети не видят, но глаза то остаются- вот организм ребёнка и проверяет их, "ощущая" их через надавливания. Это философская трактовка, но мне нравится. Так как я не уверена насчёт импульсов и некоторые незрячие дети мне это не подтверждали-тоже говорили, что им просто нравится давить глаз- то есть происходит это неосознанно. Могу сказать, что часто такая привычка не проходит и у взрослых незрячих людей выглядит совсем нелицеприятно. Отучить можно только постоянными напоминаниями, пробовать одевать очки, следить, чтобы ребёнок был занят и ему было некогда скучать, показать как можно ещё задействовать руки, когда ты, например, слушаешь музыку. Не трут дети глаза, когда их что-то очень заинтересовало, они воспринимают информацию другими органами чувств и организму не надо подтверждения, что глаза есть. Не трут глаза дети с атрофией зрительного нерва, так как у них сохраняется минимальное (иногда и больше) светощущение, дети с остатком светощущения, у меня в группе мальчик не трёт глаза, так как с раннего возраста ему одевали очки и у него не успела развиться такая привычки- это по моим наблюдениям.

Как реагировать на мнение и взгляды посторонних...

…А что они Вам напоминают? Сетуют или что? Если просто выспрашивают и любопытничают, то скажите им один раз серьёзно и твёрдо, что Вам не нравятся эти разговоры и что если у них нет конкретных рациональных предложений, то не стоит поднимать эти темы. Глаза Вашей дочери это особенность на которую вольно или невольно обращают внимание другие люди и иногда, они не знают о чём с вами поговорить и начинают интересоваться тем, что лежит на поверхности, не отдавая себе отчёт, что ранят Вас. Есть два вида людей:1.Знакомые и близкие, которые говорят о проблемах вашего ребёнка не потому что им хочется просто поболтать, а потому что они искренне переживают за вас, хотят как-то помочь, но не знают как. Постарайтесь помочь и им и себе, когда Вам в очередной раз скажут что-то о зрении Вашего ребёнка, переведите тему разговора- расскажите о Ваших достижениях, успехах, поинтересуйтесь- может быть тот же врач или знакомый может помочь вам-врачу так и скажите- Может быть Вы узнаете у своих коллего, куда= какие реабилитационные, развивающие центры мы можем посетить и т.д.? 2. Люди (обычно совсем посторонние бабушки и старушки), которые глазеют на вас и обсуждают потому, что им нечего делать. Относиться к ним надо соответственно- твёрдо и чётко сказать, что вы о них думаете и об их разговорах или спросить Вы чем то конкретно хотите нам помочь? ( далее я бы сказала ещё кое-что, но это приходит со временем ...) Как это порой не трудно, но надо признать и постепенно все приходят к этому, что наши дети с их проблемами зрения это часть нашей жизни-как это не трудно понять сейчас, но поверьте эта часть жизни интересная и увлекательная. Эти взгляды, наши собственные размышления и тревоги будут всегда с нами, постепенно будут появляться и хорошие мысли и воспоминания, связанные с успехами наших любимых детей. Надо просто пставить крепкую стену перед теми, кто воспринимает наших детей как обезьянок в зоопрарке- отсекать общение с такими людьми и относиться к ним стойко ихолодно, и в то же время быть открытыми и обычными людьми с теми, кто хочет нам помочь, пусть иногда неловко и неумело, но главное это желание. Поверьте, у Вас всё получится!

Оформлять ли инвалидность ребёнку, если это давит на вас- родителей?

…Я оформила инвалидность своему ребёнку сразу, как только стало ясно, что мы можем это сделать. Если честно, я никогда не задумывалась над «моральными» аспектами этого вопроса- будет на меня давить этот статус или нет, если честно я даже не помню, обсуждала ли я этот вопрос с мужем…как это не «кощунственно», но тогда его мнение ничего бы не изменило. Как любая мать я в первую очередь думала не о чувствах другого человека, а о своём ребёнке и потому, что никогда и тогда и теперь не воспринимаю своего ребёнка как инвалида- да он другой, он ребёнок с ограниченными возможностями- ну и что? Всё дело в том, как Вы относитесь к своему ребёнку и как вы его воспринимаете, что вы думаете о своём ребёнке- именно о ребёнке, а не о себе и о своих чувствах Я , например, понимаю людей, у которых ребёнок с неявными нарушениями и которым врачи говорят, что они могут оформить инвалидность, а могут и не оформлять… У нас другая ситуация-Статус «ребёнок-инвалид» даёт немало - это пенсия и выплаты, которые совсем не маленькие, по крайней мере в Москве, это бесплатный проезд в городском транспорте, это санаторно-курортное лечение (сейчас не только в России, а поездка за границу в специальное реабилитационное учреждение даёт ОООчень), без ИПР (индивидуальная программа реабилитации) вас могут не взять с специализированный сад, дети-инвалиды освобождаются от оплаты детских садов, бесплатно питаются в школах, они и их родители бесплатно ездят в общ транспорте и т.д. В 2002 году мы ездили с 50 скидкой на всех видах транспорта (железная дорога, самолёт и т.д.) и даже могли один раз съездить бесплатно- тогда с нашими поездками в Питер это была ощутимая поддержка. Конечно же, можно встать на позицию, что я обойдусь без этого и заработаю всё сам- наверное, и я могла бы отдать Илью нянечкам и пойти работать по основной профессии и зарабатывать, зарабатывать и зарабатывать… но заработать на всё, для комфортной жизни незрячего ребёнка в России я бы не смогла (и вы не сможете- поверьте), и потеряла бы тогда это увлекательное и такое интересное время, которое я проводила и провожу со своим ребёнком. То, что у меня есть на руках справка об инвалидности Ильи, не делает его ущербным в глазах здравомыслящих людей. Вы должны научиться жить с вашим особым ребёнком и поверьте- вопрос об оформлении инвалидности совсем не главный в вашей ситуации- оформите вы её или нет, это не разрешит ваши сомнения и не решит ваши проблемы- просто надо по другому посмотреть на вашего ребёнка, на вашу новую жизнь рядом с вашим ребёнком и найти в себе силы двигаться вперёд- пусть потихоньку, не смело но двигаться- пока вы стоите на месте….

Как преодолеть шок и начать жить..

…Мнение, к которму я присоединяюсь
Шок был месяц. А потом я поняла, что он и не должен быть таким "как все". Каждый ребенок - личность. Не похожая, большая индивидуальность. И не надо планки "как все". Сейчас перед вами телега. Можно сесть на нее и плакать. А можно впрячься и начать движение. Шаг, второй, третий, а там и мускулы наростут, и тянуть привыкнешь... И ребенка привезешь к чему-нибудь хорошему:)

Незрячий ребёнок и музыка

…Никого не хотела обидеть, но для меня когда я слышу, что незрячий ребёнок так любит музыку, что не хочется его от неё отвлекать и так в ней разбирается... - это как красная тряпка для быка- просто знаю, что многие родители считают затихание ребёнка и его сосредоточенность на музыке знаком собой предрасположенности ребёнка к музыке и ребёнок всё больше и больше времени проводит с музыкой, которая заменяет ему занятия и другие игры. Будьте осторожны со сказками! сказочные герои для непосредственного осмысления незрячему ребёнку часто недоступны. Если говорить про уединение- я бы сказала, что уединение не должно быть пассивным-конечно, если ребёнок устал, не надо его дёргать, но если вы считает, что он должен побыть один- дайте ему возможность выбора-что ему делать и что трогать. Вот посмотрите- если зрячий ребёнок остаётся один, то он всегда может выбрать, что ему делать- он смотрит по сторонам, что-то его привлекает и он начинает следить за этим предметом и т.д. Он видит игрушку- может за ней потянуться, поиграть. Часто зрячий ребёнок слушает долго музыку? А что больше любит- слушать сказки по магнитофону или что бы мама её почитала? А незрячий ребёнок?- включая музыку вы не оставляете ему выбора- музыка это то, что легко ему доступно, что не требует от него активности. Оставляя незрячего ребёнка одного, дайте ему возможность играть- побросайте игрушек, прикрепите их в определённом месте в кровати на резинке, чтобы ребёнок всегда смог их найти, положите ребёнка на резонансную доску,тогда о всех своих действиях ребёнок будет получать звуковую ответную информацию-для него это очень интересно. Пусть ребёнок отдыхает там, где находитесь вы и вы будете ему говрить, что вы делаете и т.д.

Аутичные черты у незрячего ребёнка?

...Следует всегда помнить и отдавать себе отчёт, что незрячий ребёнок это всегда ребёнок с риском развития, особенно если это недоношенный незрячий ребёнок. Аутичные черты встречаются у многих слепых детей и так же можно сказать, что очень многие из аутичных черт (почти все) можно проследить у незрячего ребёнка. Поэтому некоторые врачи, видя в первый раз незрячего ребёнка и пронаблюдав его поведение, делают вывод, что ребёнок аутичен. Я, лично, очень скептически отношусь к таким выводам и верю и прислушиваюсь только к мнениям педагогов, врачей и людей, которые имеют непосредственный опыт общения и наблюдения, воспитания слепого ребёнка. Так, например, многие аутичные черты наших детей вовсе не аутизм в чистом виде, а специфические особенности, свойственный незрячим людям, имея которые нельзя сказать что этот незрячий ребёнок аутист- например, отсутствие визуального контакта, навязчивые движения, с которыми надо бороться , но которым есть вполне логическое объяснение и т.д. Однако не стоит вздыхать с облегчением… Грань между аутичными проявлениями и переходом к аутизму у незрячих детей очень тонкая- в отсутствии должного внимания и воспитания незрячий ребёнок может легко перейти эту грань. Чтобы этого не произошло от родителей требуется высокий уровень понимания проблем своего ребёнка, ответственный подход к его воспитанию, родители должны стать сами экспертами в поведении особенностей своего ребёнка, если, конечно, они хотят быть уверенными в себе и в своём малыше. А что для этого надо?-надо объективно оценивать своего малыша, читать и читать книги, статьи и пособия посвящённые жизни незрячих людей, «входить» в другой мир незрячего человека- чтобы постараться его понять и переосмыслить, общаться с родителями других незрячих детей, общаться с людьми, которые имеют непосредственное отношение к слепым детям, занимать активную жизненную позицию. Вв который раз призываю всех родителей-тормошите своих детей, не давайте им закрыться в их пусть и другом незрячем мире, старайтесь понять незрячий мир вашего малыша и занять в нём своё место. Слушание музыки, очень долгое, пассивное лежание-это плохо для слепого малыша, очень плохо- иногда это удобно родителям- ребёнок спокойно слушает весь день музыку, лежит,не кричит не капризничает- но это НЕНОРМАЛЬНО для ребёнка, ребёнок должен быть не в музыке и рассказах, которые он не понимает, ребёнок должен быть с вами, а вы с ним.

Аутизм это комплексное нарушение мозговых функций, когда связь между мозгом и принимающими рецепторами, обрабатывающими информацию, нарушена. У ребёнка есть слух, зрении, тактильная чувствительность- он готов воспринимать мир всеми органами чувств и органы готовы, однако импульсы от клеток не доходят по цепочке в мозг или мозг ввиду нарушения его развития не способен перерабатывать данную информацию, поэтому она не доходит до психических функций и не становится частью человека его жизненным опытом.
У незрячего ребёнка нет важного пути принятия информации- зрения, через которое мы получаем до 90% информации, то есть «выключен» главный источник информации и в связи с этим проявляются «аутичные черты»- боязнь звуков, любовь к порядку и повторяющимся рутинам, большое время на обработку информации. Трудности в установлении контактов, тактильная брезгливость, навязчивые движения- всё то, что есть у аутичных детей и те симптомы, видя которые недалёкие врачи ставят незрячему ребёнку автоматически аутизм. Однако стоит видеть существенное различие между истинным аутизмом и чертами. Которые выглядят как аутистические черты, однако не являются такими применительно к незрячему человеку. Главная разделительная полоса- это то, что аутист имеет все сохранные анализаторы но не может мозг повреждён и не может обработать информацию. У незрячего человека мозг нет зрения, большой части информационного потока, мозг не может обработать визуальную информацию, но может обработать и обрабатывает другую-слуховую, тактильную и пр. «Аутистические проявления» у незрячего человека могут быть оправданы и объяснены- у аутиста нет.
Боязнь громких звуков- незрячему ребёнку требуется больше времени, чтобы понять, осознать и обработать новую информацию и переработать её в устойчивый паттерн ощущения. Мы можем помочь объясняя снова и снова звук, характеризуя его- дополняя тем самым ту информацию, которую ребёнок не может получить, и которая помогает ему в осмыслении и структурировании ощущений.
Зацикленность на определённой игре- незрячему ребёнку требуется больше времени на усвоение определённого навыка, на исследование и распознавании свойств игрушки. Не имея возможности видеть, незрячий ребёнок может находить в одной и той же игрушке всё новые и новые стороны и возможности игры+ те ощущения, которые нам, зрячим людям не понятны, пока мы не закроем глаза и не повторим действие за ребёнком. Однако существует опасность, что распознав игрушку и привыкнув к ней, незрячий ребёнок не захочет в силу своей инертности и малой познавательной активности переключиться на другую игрушку, задача родителей или открыть в игрушке новую сторону или разнообразить игру ребёнка, дополнив и включив новые элементы, новые игрушки к старой.
Любовь к музыке- музыка, это звуки, которые легче всего понять незрячему малышу+ слушание музыки не заставляет ребёнка совершать усилия и доставляет удовольствие, ребёнок слушает и слушает, уходит в себя, мозг перестаёт работать, так как информация ему знакома , а новая не поступает, когда ребёнок просто слушает музыку- ребёнок склоняется к аутизму….
Стереотипии- ребёнок получает удовольствие от движений, ощущений, компенсирует двигательную пассивность. Наша задача, дать ребёнку новые ощущения, более адекватные и полезные, чтобы они вытесняли навязчивые и некрасивые. Увеличить спектр двигательной активности.
Любовь к порядку- так незрячему человеку легче ориентироваться и чувствовать себя уверенно в ситуациях, когда он не может увидеть, что где лежит, или что куда переложили.
Таким образом, у незрячего ребёнка есть проявления, которые похожи на аутистические, однако все они могут быть объяснены отсутствием зрении и все они компенсируются и корригируются работой педагогов и родителей, пониманием особенностей восприятия мира незрячим ребёнком, и созданием условий и предпосылок к структурированию окружающей действительности, большую часть которой незрячий человек не видит но может ориентироваться в ней благодаря полученным навыкам и усвоенным и вырабатываемым алгоритмам поведения и взаимодействия. Не проводя подобной работы с незрячим ребёнком , нежелание или пассивность родителей, закрывающих глаза на такую существенную особенность и не придавая ей трезвого значения, приводит к тому что аутистические черты развиваются и начинают доминировать в личности незрячего ребёнка, затрудняя существенно дальнейшие попытки коррегирования.

Незрячий малыш и книга

….Незрячему ребёнку очень нужна помощь в познании окружающего мира именно со стороны взрослого… Думаю книжка в данной ситуации не так важна, как игрушки .Дело в том, что знакомство с книгой незрячего ребёнка требует активного участия взрослого. Книга должна быть сначала прожита на игрушках -то есть история книги, ребёнку надо показать персонажей, объяснить, чем дед отличается от бабы и от курицы (если это, например, Курочка Ряба), ребёнок должен понять сказку потом перейти к книге- для незрячего ребёнка книга не так информативна как для зрячего. Поэтому я бы посоветовала Вам купить сначала игрушки, но опять таки … должен быть хоть один человек, который захочет заниматься с девочкой- одной ей очень трудно научиться.

> Здравствуйте Анастасия! Но всё же я спрошу еще раз вас без конкретных книг, просто на будущее. Скажите насколько важно интересно и нужно ребенку 7- 8 лет. Если я изображу любой памятник архитектуры (скажем Исаакиевский собор) сначала план, где он расположен относительно Невы и Медного всадника, тех зданий которые ребенок уже знает, потом вид фасада и отдельные архитектурные детали? Или еще мне предлагали в библиотеке: "Петербург- город разных религий" Изобразить также план и фасад костёла, мечети, православного храма, синагоги? Ваши комментарии будут бесценны. Спасибо. До свидания.

…- я, конечно, не профессионал, но своему ребёнку я бы так и сделала. Пока я не делаю Илье книги с изображением конкретных зданий, но второй год подряд делаю карты- куда он едет отдыхать. Так вот сначала, я стараюсь показать Илье на карте глобусе- он у нас тактильный- куда мы поедем и где относительно России и Москвы это место располагается. Потом уже делаю карту страны- в этом году это была Турция, затем отдельно путь от Москвы в место назначения- так было с Крымом. Я сделала карту-путь движения нашего поезда с остановками, затем отдельно карту Крыма с изображением, где именно мы будем отдыхать. Дальше можно было бы сделать и карту самого города и гостиницы и маршрутов до пляжа, рынка и т.д., но тогда Илья был ещё маленький и это его мало интересовало, теперь интересует больше и он просит иногда нарисовать схему того или иного помещения или маршрута, например до школы. Так что главный смысл Вы уловили правильно- от общего к частному-я бы, изображая, конкретные памятники я бы повторила их очертания+выделила в них то, что слепой ребёнок выделит для себя при "живом" общении и что останется у него в памяти. Например, колокола церквей- потрогать он их не сможет, но звон запомнит, или как вы сделали- Пушка с поверхностью, близкой к металической- то есть холодная и т.д. Когда мы ходили в католический собор, то Илья запомнил и орган (его можно и не изображать), и кирпичную кладку- так что изображая схематично забор можно попробовать изобразить кирпичики, ну и конечно, передать основные архитектурные особенности церквей, мечетей и синагог
…Сразу напишу Вам про книги- выбрать книгу, которая заинтересует незрячего малыша довольно трудно. Важным здесь является то, для какой цели Вы хотите дать Вашей дочки книгу. Дело в том, что не все незрячие дети проявляют интерес к книгам, даже если в них можно что-то потрогать и это совсем не страшно и не критично для развития незрячего ребёнка. Когда Вы пойдёте в школу- учителя научат ВАшу двочку и зачем нужна книга и как из неё извлекать информацию. Своему ребёнку я стала давать книги очень рано, так кк подумала, что если книги есть для обычных детей, то должны быть и у моего ребёнка- обычные книги я переделывала- как, можно почитать на моем сайте- если Вас заинтересует какая-нибудь книга- я дам рассказ, как я переделала её. Для меня было важным, чтобы мой ребёнок доступным для него способом участвовал в чтении книги и чтобы он понял, что такое книга, что из книги моно узнать много нового и интересного не только услышав, но и потрогав- это по моему мнению делает мир незрячего малыша полнее и интереснее. Можно очень долго рассказывать, как переделывать книги , адаптировать для незрячего мылыша, так как в продаже стоящих книг очень и очень мало. ЧТо я могу Вам предложить

Принятие

.... Мне иногда кажется, в последние лет 6 всё чаще :-))), что надо поменяться самой, чтобы мир вокруг тебя начал хотя и медленно, но тоже меняться и что если ты принимаешь своего ребёнка таким как он есть в душе- по честному- без оглядок, то и непроизвольно меняешь и близкое к тебе окружение и так дальше и дальше. Конечно, это трудно, трудно, когда не где-то, а в Москве- столице России, тебе почти каждый день приходится доказывать, что твой ребёнок такой же как остальные и желания и права у него такие же как у других детей, что он не пришелец с другой планеты, а полноправный гражданин России. У меня это получается (тьфу, тьфу, тьфу, чтобы не сглазить) не знаю почему, но такая "борьба" будит во мне какую-то энергию и азарт. Но это получается не у всех родителей, к сожалению...

Отношение других

…У нас пока общество не привыкло к особенным людям и детям. Я знаю, что в Америке инвалидов можно встретить везде, что для них созданы нормальные условия и для жизни, и для передвижения в городе- поэтому их везде много и на них не глазеют и не тыкают в них пальцем- к ним привыкли и не воспринимают как нечто особенное. У нас совсем по другому....Сейчас мне сложно вспомнить, но всё равно иногда вспоминается, как мне молодой маме было тяжело ловить на Илье взгляды людей, которые смотрели на моего ребёнка как на невиданного зверька- аж шеи сворачивали- очень неприятно и тяжело, хотелось подойти и сказать им " Вы не в зоопарке, и мой ребёнок не обезьянка", но потом я поняла, что Илья не видит этих взглядов, и что если я буду словесно реагировать на них, то Илья поймёт, что что-то в нём не так, что что-то в нём есть такое из-за чего я злюсь и расстраиваюсь и я сказала себе "Стоп!, это твоя проблема, не Ильи, если ты с ней не справишься, не справишься с собой и со своими эмоциями, то хуже будет Илье, а не этим людям". Так я поменяла своё отношение к нездороволюбопытным взглядам со стороны и теперь просто их не замечаю, на очень редкие вопросы со стороны по поводу Ильи отвечаю с улыбкой " Да, он абсолютно не видит"- и так как вопросов таких ко мне очень мало, то я надеюсь, что люди видят, что у нас всё хорошо, несмотря ни на что и жалеть нас не надо. При этом при всём я открыта для всех, но только если моего ребёнка не воспринимают как больного и требующего сочувствия, а смотрят на него как на ребёнка, с которым можно играть, дружить и т.д. Конечно, не всё так безоблачно и иногда мне становится страшно, так как что будет в будущем- об этом лучше не думать. Не думать, так как в будущем в России не предприятий для слепых с достойной оплатой, не доступной среды, ничего нет....Как-то двигать эту государственную машину что бы что-то

Начало…

…Начну с начала, но предупреждаю, это долго.... Когда родился Илья и когда мы узнали о его диагнозе (генетическое заболевание, диагноз нам смогли поставить только медики в Германии- отдельная показательная история), я сразу за помощью обратилась в ВОС-всероссийское общество слепых- знаете, что мне сказали? Мне сказали- ну вы что!!! мы детьми не занимаемся! Вот исполнится вашему ребёнку 18 лет, тогда обращайтесь. Мой вопрос- А что мне сейчас делать, может быть посоветуете куда обратиться?- Ответ:- не знаем Вот так... ни помощи тебе , ни совета, выплывай из омута сама как хочешь....Я по профессии переводчик немецкого и английского( окончила иняз)- стала лазить по интернету и просто не понимала, почему RNIB в Лондоне, NFB, APH и др организации в Америке занимаются поддержкой семей с маленькими незрячими детьми, а наша основная организация нет и бросает нас до 18 лет???? Потом потихоньку стала понимать...то отношение всего общества....у нас большая страна,слишком большая, много проблем- до детей с ограниченными возможностями просто руки не доходят....Даже не знаю, …, интересно ли Вам всё это читать, так как писать я могу очень долго- это же моя жизнь и всё так взаимосвязано.... Продолжу....при этом наше государство "старается" стать цивилизованным и тянется за Западом- мы присоединились к конвенции Всемирной организации Здравоохранения и взяли на себя обязательства выхаживать детей, родившихся раннее срока с очень маленькой массой тела- обязательства взяли... условий для детей не создали....то есть, дети рождаются, их выхаживают у многих из них очень много пороков здоровья- и всё--- выживайте дальше как хотите, ни пенсий вам достойных, ни специального оборудования, ни медицинского обслуживания,ни возможности получить образование и жить достойно.... В 2002 году после рождения Ильи мне ОООЧЕНЬ помогла Е. Н.- у неё тоже родилась незрячая девочка (ретинопатия недоношенных,сейчас Н. (её дочке) 13 лет) и она тоже прошла нелёгкий путь, чтобы помочь другим она создала Организацию "Я И МАМА"- просто ВЕЛИКОЕ Дело- говорить о Л. можно очень долго. Тогда в самом начале она помогла нам всем очень своим опытом , советами, энтузиазмом и энергией- такая она и сейчас. Она организовала занятия для незрячих детей, проводила собрания для родителей- именно эти собрания помогли мне не потеряться и воспитать себя- точнее Л. и её жизненная позиция. У Л. очень много энергии и сил ( дай ей Бог ещё!!) она поворачиавает общество, которому так лень и не охота, лицом к нашим детям и к их проблемам- пробивает=протаптывает тропинку для слепых детей и их родителей.

Детские сады

… Знаете, в Москве ( про другие города я и не пишу) слепых детей не берут в детские сады, у нас только одна в Москве школа для слепых детей ( при неё отдельный очень грустный разговор)....По Закону, каждый ребёнок в независимости от его способностей имеет право на образование, нашим слепым детям в таком образовании отказывают люди, знающие все нормы и законы, которые обучались работать с такими детьми- тифлопедагоги- потому что. К нашим детям нужен немного другой подход, больше любви, терпения,такта, усилий чтобы обучить чему-то новому- потому что наши дети немного по другому воспринимают мир и надо быть очень чутким и любящим детей и свою профессию человеком, чтобы работать со слепыми детьми. Так вот таких людей, как показывает мой опыт, очень мало- легче отказать слепому ребёнку, чем взять на себя дополнительные хлопоты- так и отказывали, до того как Л. не открыла всем глаза на этот пункт в законе и не сказала, что нас ОБЯЗАНЫ брать и наши дети ДОЛЖНЫ получить образование. С её почина некоторые детские сады открыли свои двери- но их единицы.... Знаю, что в других странах, детей с особенностями развития берут не то что бы специализированные детские сады, а в любой детский сад- приставляют к нему ассистента и ребёнок полноценно учится. В Москве про обычные сады можно и не говорить, мы пытаемся устроить детей в коррекционные детские сады для детей с нарушением зрения (миопия, аблиопия, косоглазие)- в три Илюшкиных года мне отказали во всех садах моего района, кроме одного- мы туда пошли на комиссию- нам сказали, что мальчик умный, но вот не задача- в три года слепой малыш не умеет есть ложкой!!! приходите в другой раз....упс, нашли причину...Уже сейчас, работая с незрячими детьми, я вижу, что эта была отговорка- незрячий малыш начинает есть сам ложкой года в 4, а то и позже... Нам повезло- мы попали в садик к Л. Н. Она пришла в государственный сад, стала работать там тифлопедагогом и при желании заведующей открыла первую группу для тотально-незрячих детей, теперь спустя 6 лет наш сад единственный в Москве, где работает одна группа с тотально незрячими детьми+ одна группа с незрячими детьми, которые имеют другие нарушения( более тяжёлые дети, которым путь в детские сады вообще отрезан)+два года работает Лекотека- занятия с детьми, которые не могут посещать детский сад- то есть которых в детские сады не берут, это незрячие дети с тяжёлыми нарушениями развития. Мы стараемся чтобы дети нашего сада не слепые общались с незрячими детьми- у нас это называется интеграция- незрячие дети не ощущают себя кем-то особенными и принимают самое активное участие в жизни детского сада, их зрячие сверстники с самого раннего детства учатся толерантности воспитываются в понимании того, что есть другие, не похожие на них дети с которыми тоже интересно играть и общаться. Все праздники у нас проходят вместе и объединяя все группы и приглашая на праздники родителей, Л.говорит, что это может быть надо в первую очередь не детям- я имею в виду совместные праздники, а именно родителям, родителям незрячих детей- увидеть , прочуствовать своих детей в сообществе обычных детей- понять, что они родители не одни. Самое замечательное, что я вижу, это то, что всё это действительно работает- я вижу отличие в отношение к особым детям именно со стороны их сверстников: если на улице непосредственность детей просто сражает-они с неподдельным любопытством рассматривают Илью,(некоторые взрослые всё-таки сдерживаются), то дети нашего сада воспринимают особых детей как само- собой разумеющееся- у них нет этого любопытства, остаётся обычное детское отношение каким должно быть...
…В нашем саду всего 6 групп - 4 группы для детей с нарушениями зрения типа миопии, косоглазия и аблиопии- эти дети не считаются слабовидящими и после детского сада идут в обычные школы и плюс ещё две группы с незрячими детьми- в одной группе 5 незрячих малышей, которые по своему развитию идут вровень со сверстниками или отстают лишь незначительно и другая группа тоже с пятью малышами, у которых кроме слепоты другие серьёзные нарушения развития. В детский сад дети идут с двух лет, некоторые и раньше- вообще в детском саду группы формируются по возрасту детей, но что касается незрячих малышей, то тут у нас группы смешаные - дети от 2.5 лет до 7. Строго говоря пятая группа (полный день незрячие малыши) это более "продвинутая" группа по сравнению с шестой, в которой дети и правда очень сложные и которым как раз хватает пребывания в детском саду- в эту группу мы принимаем и малышей, которые только начали посещать детский садик, то есть она адаптационная для слепых детей- если они хорошо адаптируются и по развитию не отстают от детей пятой группы- их переводят в пятую группу, где дети находятся целый день. Мы очень хотим, чтобы пятая группа существовала в её сегодняшнем виде только на бумаге и чтобы в каждой группе детского сада было по одному незрячему ребёнку- но это на практике сделать трудно, мы пытаемся... главное, это не очень горячее желание воспитателей- всё-таки наличие незрячегоребёнка их не очень радует и иногда кажется, что им было бы проще и легче, если бы наших детей к ним в группы не приводили- их можно понять, это для нас наши дети самые обычные- мы привыкли к ним, знаем все их "заскоки" можем предугагдать почти каждый поступок- а им незрячие дети в нивинку- как не крути- слепой ребёнок требует собого внимания и подхода- одного воспитателя явно не хватает- нам бы волонтёров(постоянных) или личных ассистентов, но найти их тоже сложно- мало людей, готовых работать только за идею, для которых деньги не очень важны. МЫ открыли Лекотеку в прошлом году и к нам стало обращаться много родителей незрячих детей, которые хотят попасть к нам в сад, но всех мы принять не можем - по закону, наполняемость наших групп (5 и 6) максимум по 6 детей, если незрячий ребёнок приходит в обычную группу к обычным детям то численность группы автоматически снижается с 12 человек до 8. Поэтому мы советуем всем мамам пробивать дорогу для своих детей в детских садах поближе к дому в своих районах и не боятся это делать+ следить, чтобы к ребёнку относились как следует и он получал помощь всех специалистов без скидок на его слепоту. У нас уже накопилось много примеров.... В одном детском саду под напором родителей заведущая открыла группу для незрячих детей, но по непонятным причинам совместила её с обычной ясельной группой и получилось так , что 5 абсолютно незрячих малышей оказались среди зрячих детей 2-3 лет и меньше- естественно зрячие дети очень активны- бегают, прыгают- и большая вероятность, что они наткнутся друг на друга- зрячие и незрячие- поэтому слепые дети сидели на стульях им говорили никуда не ходить и мало ими занимались, потому что воспитателей всего два- они не могут за всеми уследить, не знают специфики незрячих детей и не могут заниматься со всеми сразу- родители недовольны, у детей возникают проблемы, заведущей до всего никакого дела... это один пример... второй, более оптимистичный, доказывающий, что всё в наших руках. К нам на Лекотеку приехала женщина из Орла с незрячим ребёнком- приехала на семинар в Москву и решила взять свою 3 летнюю девочку. От нашего садика она была в восторге, мы ей рассказали почти всё, что знаем, снабдили литературой, подсказали, какие игрушки купить, поделились своим опытом. Она приехала домой в Орёл написала письмо в администрацию президента- что мол так и так, у нас в Орде для незрячих детей ничего нет, нет желания местной власти нам помочь, а были мы в Москве и там вон как всё организзовано. Как быть? и всё завертелось, закрутилось ( в Москве же сейчас Год Семьи, потом год человека с ограниченными возможностями 2009- очень его ждём!!!) и власти как-то но суетятся, из Москвы орловским властям устроили разнос и уже открылся кабинет при центральной поликлинике помощи незрячим детям и их родителям, готовятся открыть детский сад.... Ещё есть очень хороший пример из Питера- я узнала о нём в одной из командировок- он для отдельного письма- если хотите опишу... На дорогу все мы тратим примерно полтора часа- общественным транспортом- утром- в час пик- мдааа. Можно доехать на машине без пробок около 40 минут- но пробки в Москве вещь не предсказуемая, если попасть в неё до садика можно и не доехать и водить страшновато... Узнают про садик по Л. организации- она проводила занятия в Библиотеке для слепых и теперь оттуда отправляют к ней и она везде себя отстаивает наши права- так что личность известная :-))). Наш сад стал известным, он находится в Центральном округе Москвы и Департамент образования посылает родителей к нам, мы как Лекотека активно участвуем во многих мероприятиях и нашу Лекотеку называют уникальной, так как мало кто готов работать с такими "сложными" как все считают детьми. В августе я поеду в ВОС (сегодня договорилась) проведу там просветительскую работу и отдам наши буклеты, чтобы ВОС знал куда отправлять родителей. Наша задача- помочь детям и родителям, не принять всех их в наш сад, а подсказать, как они могут устроить своего ребёнка в садик, открыть многим из них вообще глаза на то, что их ребёнок МОЖЕТ и ДОЛЖЕН ходить в садик и общаться с другими людьми. Ну и конечно мы готовы проконсультировать все коллективы детских садов, которые хотят но из-за отсутствия опыта боятся брать наших детей. Вот так мы и надеемся изменить систему дошкольного образования, к тому же сейчас идея инклюзивного образования становится популярной- надо только, чтобы наших детей увидели, что они есть- от родителей надо , чтобы они не прятали своих детей по домам а активнее выходили в свет, а то скажут потом чиновники- мы были готовы, но слепые дети к нам не обращались...
……. Может быть я, конечно, преувеличиваю, но мне кажется, что приходя в наш детский сад, где мы не отказываем детям в занятиях и консультациях, узнавая новое и видя совсем другое, чем обычно отношение людей к особенностям их детей- родители начинают оттаивать... Про группы в детских садах и про их колличество- я точно не знаю, сколько незрячих детей и детей с проблемами зрения живёт в Москве- знаю, что много. Думаю, что в каждом детском саду, должна быть группа не только с незрячими детьми, а просто готовая принять детей с особенностями развития. Хотя вот пишу и понимаю, что процесс этот очень сложный со многими ньюансами- ведь в Москве много детей с самыми разными нарушениями здоровья и им всем нужна педагогическая помощь, к каждому из них нужен особый подход- как вы писали Индивидуальная программа сопровождения и желательно, очень, чтобы людей, профессионально обученных, было много- очень много. Потому что на самом деле, реабилитационные центры Москве есть, но иногда они находятся так далеко, что доехать туда мама е с ребёнком в инвалидной коляске просто невозможно. Да и стоят иногда занятия дорого, а чтобы получить помощь бесплатно надо столько бумажек собрать, что родители сдаются. То есть нужен индивидуальный подход и , конечно, люди- специалистов не хватает...К нам приходят мамы и просят посоветовать тифлопедагога, который будет заниматься с ребёнком дома- готовы платить деньги, а тифлопедагогов нет...все это признают, мы рады бы кого-то посоветовать, но... Специалисты есть, но их мало, очереди к ним калоссальные- но это я не про тифлопедагогов их нет... Надеюсь, что ситуация вскоре изменится, потому что молодые люди понимают, что дефектологи могут хорошо зарабатывать, если не в государственных учреждениях (хотя и в них можно хорошо заработать), то частным образом- спрос на специалистов есть- вот, например, логопеды очень восстребованы и сейчас уже в Москве очень большое количество логопедов. По программа , как у нас, думаю, специалистов, не готовят- им дают общие знания- про глаза, заболевания, основные принципы обучения, сформулированные давно...По крайней мере, так говорили мне люди , с которыми на эту тему я общалась, всем им очень не хватало реальной жизни и реальной практики. Это меня удерживает от получения профессионального дефектологического образования, так как знаю, что практических знаний у меня больше, чем у теоретиков и эти знания важнее теории.

Про родителей обычных детей

... это очень сложный вопрос- наверное, нам надо ещё долгое время, чтобы сознание наших людей поменялось- у нас очень много проблем, с которыми все сталкиваются каждый день, поэтому видеть проблемы других людей и их детей , помогать их решать или жить с ними могут не многие- это, действительно, сложно- все родители хотят видеть своих детей успешными, отгородить их от чьего-то влияния. Многие дети с особенностями развития имеют проблемы в поведении, которые иногда очень трудно сгладить - нужна помощь специалистов и их не хватает, не хватает специалистов, готовых взвалить на себя большой труд по созданию действительно умной системы интеграции особых детей в школы. Сейчас всё-таки многое зависит от родителей- они становятся для своих детей всем - и воспитателем в детском саду, и ассистентом , и учителем в школе. По закону я могу отдать своего слепого ребёнка в любую школу и по идее школа должна дать ему необходимое образование- найти ассистента и т.д. как это есть в США- у нас этого нет вообще... если я хочу, чтобы мой ребёнок ходил в обычную школу- я должна убедить в этом директора (успех 5%), выучить все тонкости обучения незрячего ребёнка+Брайль, закупить все материалы, на многие из которых я смотрю с грустью, понимая, что купить это я не смогу, сопровождать его все 12 лет обучения....

Интеграция

….Да, я прочитала про методику обучения детей в американских школах- эх.... об этом мы пока можем мечтать, хотя мне кажется, через несолько лет и мы придём к этому. Как раз, когда я была в Турции,я читала немецкую книжку об интегративном обучении в Германии. Так вот, немецкая система очень похожа на американскую и мне она кажется самой приемлимой, когда обучение ребёнка взваливают на себя не родители, а педагоги и когда они осознанноо и добросовестно подходят к этому процессу. Потому что как подчёркивалось в той немецкой книге- главным критерием успешной интеграции является слаженная работа дефектологов, социальных работников, психологов. В России создать такую слаженную команду в пределах одного образзовательного учреждения пока не удаётся- по крайней мере нам, хотя другие более удачные примеры есть- но это единичные случаи и дети там не очень сложные. Даже мы при всё нашем желании с трудом сформировали команду дефектологов, нам не хватает психологов, готовых работать с незрячими детьми, узких специалистов- но мы пытаемся работать в поисках нужных нашим детям людей. Ещё раз повторюсь, что это замечательно, когда дети готовы помогать своим сверстникам с особыми потребностями и думаю, что у нас в Росси это тоже возможно - просто надо воспитывать у детей милосердие и это должно быть общее желание и искреннее стремление всех педагогов в том или ином сообществе. Мне даже кажется, что это должна быть продуманная и прописанная программа- с ролевыми играми, с дополнилеьниыми выстроенными игровыми занятиями=играми, в которых детям бы объяснялось про тот или иной "недуг", объяснялись особенности поведения ребёнка и дети бы учились жить и дружить с особым ребёнком. Потому что дети, же на самом деле, очень добрые и отзывчивые, многие из них готовы помогать тем , кто слабее и им это даже нравиться, задача взрослых дать им эту возможность.

Про Питер

…ездила я туда осенью от садика. В Питере проходил всероссийский семинар тифлопедагогов- читали лекции, нпо теоритическим вопросам, не очень для меня интересным и больший акцент всё же делался на детей с несложными нарушениями зрения, в то время как моя стихия- это незрячие дети. В последний день семинара всем предложили практические занятия=экскурсии по образовательным учреждениям Санкт-Петербурга для детей с нарушение зрения.Я сразу узнала, что в детских садах, которые нам предлагались незрячих детей нет и решила поехать в знаменитую школу для слепых и слабовидящих имени Гротта. и не пожалела. В метро нас встречал представитель школы и довезли нас до школы на автобусе, как я потом узнала-это был школьный автобус, который каждый день возит детей в и из школы по определённому маршруту. Сразу скажу, что наши московские родители уже несколько лет пытаются добиться такого же автобуса от нашего интерната. Что самое интересное- автобус есть, но директор не видит никакого смысла возить на нём до школы от метро и от метро до школы незрячих детей. Зачем? -говорит он. Конечно, дойти школьник может и сам, но опять же с родителем- одному всё-таки сложно. А так если представить, что доехав на метро с сопровождающим до нужной станции и поднявшись наверх, незрячий школьник мог бы сказать сопровождающему "До свиданья, дальше я САМ". представляете, как поднялась бы самооценка незрячего ребёнка?! Им так важно осознавать, что что-то они могут делать САМИ- пусть и дойти несколько метров до автобуса, потом выйти, и самому дойти в класс- это же совсем другой уровень самосознания! Я не хочу сказать, что все дети были бы согласны на это и смогли бы так сделать, но у всех должен быть выбор. В Питере такой выбор есть.. Итак, мы приехали в школу, сначала было общее собрание, на котором присутствовали почти все педагоги школы- большая часть люди от 30 до 55-сколько в них было энтузиазма, неподдельного желания и умения работать с их воспитанниками. Каждый из них с таким интересов рассказывал о своей деятельности, что я слушала, не отрываясь и начинала потихоньку завидовать и обдумывать, как мне переехать в Питер.... Выступал директор, который рассказал, что школа с недавних пор активно сотрудничает с общественностью и заявляет о своём существовании и о способностях своих воспитанников, и что многие люди, даже не знали, что есть такая школа и такие замечательные дети, пока не послушали репортажи и интервью по телевизору и радио. И сразу появились люди, готовы помогать школе и детям- пошло финансирование. В школе учредили должность заместитель директора по связям с общественностью и по международным отношениям. Школа завязала знакомство с зарубежными школами- В Питер стали приезжать делегации и питерская школа получила возможность, чтобы е воспитанники участвовали в международных мероприятий- школьники выезжали и за границу, и принимали участие в кругосветной велосипедной гонке. ….А питерских учителей интересует- поэтому они разработали и утвердили на государственном уровне такой сложный механизм, как сдача ЕГЭ незрячим школьником-подготовили себя морально, изучили все тонкости экзамена, без которого трудно поступить в государственный ВУЗ, разработали методику сдачи ЕГЭ незрячим школьником, перевели и переводят задания ЕГЭ на Брайль, готовят уже с начальных классов учеников к решению тестовых заданий, которые для незрячего ребёнка не столько трудны как необычны по строению, и в конце концов прошли все ступени аккредитации и законного признания сдачи ЕГЭ слепым школьником. Титаническая работа- как итог, незрячие школьники Питера сдают ЕГЭ на общих условиях по Брайлю по литературе, русскому, математике- так как в прошлом году несколько выпускников изъявили желание поступит в медицинский ВУЗ, педагоги начали адаптацию ЕГЭ по биологии и химии для незрячих воспитанников, это всё открывает слепому школьнику многие государственные ВУЗы и значит, у него появляется больше возможности для самореализации. Дальше- при школе Гротта работает отделение известнейшей в Санкт-Петербурге музыкальной школы, не просто педагоги работают, а открыта полноценная музыкальная школа, в которой ведётся обучение незрячих детей. По её окончании ребёнок получает такие же документы, какие получает его зрячий сверстник после окончания музыкальной школы. И главный педагог школы жаловалась, что отделение рассчитано на обучение 300 незрячих школьников, а ходит к ним меньше! В Москве-в школе один преподаватель музыки, который отбирает детей не по их желанию, а по своему- с кем она будет заниматься....а вы, наверное, знаете, как дети тянутся к музыке, особенно незрячие дети Педагоги школы разработали целую программу посещения незрячими школьниками Эрмитажа, вместе с руководством Эрмитажа были создан учебный класс в музее, созданы макеты, ученики могут сами произвести раскопки в этом классе и наглядно понять многие экспонаты- работа очень обширная, начиная с занятий в школе и заканчивая посещением залов Эрмитажа. Называется проект "Музей на кончиках пальцев" Ещё в школе есть и театр и необычные занятия по артпластике, на которых детей учат выражать свои чувства ощущения через движения тела- занимаются фанаты своего дела- молодые люди. Мы прошлись по школе, школа старая. как и в Москве-но настроение совсем другое, видно, что школа- это ухоженная старушк...Школа светлая, около каждого кабинета- таблички с написанными на них Брайлем названием кабинетов (у нас такого нет-директор считает это излишним-Зачем, ведь в жизни во вне незрячий с такими табличками не встречается...). В школе идёт ремонт, и в новых коридорах были сделаны и направляющие, и пол по которому идя легко ориентироваться. Нам показали комнату для релаксации-специально спроектированную дизайнерами, чтобы дети чувствовали себя там расслаблено и свободно- как нам сказали, в этой комнате часто работает психолог или воспитатели разговаривают по душам с подростками на самые разные темы. Потом нас покормили в прекрасной столовой вкусной едой (опять про Москву... кормят там детей просто ужасно, признаются сами дети, Лена пыталась добиться, чтобы вывешивали хотя бы меню, чтобы родители знали, чем кормят их детей- у нас в саду так и есть- ей отказали) В конце нам предложили самим пройтись по школе, заходя куда мы пожелаем и разговаривая с любым. ВОт это было финальной точкой со знаком +!!!! Школа по настоящему открыта и ей нечего скрывать!!!! Вот акая у меня была поездка- было приятно, что в России есть места , где к незрячим детям подходят с таким пониманием

Присоединяюсь…Горшок

> Девочки мой ребенок с 1.8 сидит, как я не пытаюсь приучить его к горшку не получается,недавно были на продлении инвалидности, там мне врач сказал, что я плохая мать, что до сих пор не приучила к горшку, все вам памперсы подавай, нам в феврале будет 3 года, а с горшком только играет, залезает в него ногой и говорит пись-пись, как мне приучить его к горшку?